讲述身边的感动故事第19期:为“星星的孩子”搭建“未来”
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总第 19 期
  为“星星的孩子”搭建“未来”
姓名:黄冬莹
年龄:44岁
身份:天津童之舟自闭症康复服务中心创办者
故事概要:黄冬莹是自闭症患儿舟舟的母亲,也是童之舟自闭症康复中心的创办者,从2002年至今她不但致力于自闭症康复服务,还积极发展大龄儿童职业培训。
 
人们称自闭症患儿是“星星的孩子”,因为他们远离人群,与世界格格不入,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。最接近他们内心的父母并不都懂得康复训练,也不可能陪伴照顾他们一辈子。在社会大家庭“家人们”越来越多的关注下,逐渐长大成人的自闭症患儿未来何去何从,成为大家最关心的事。
    我有一个自闭症孩子:“难不怕,慢别急。”

虽是在气温飙高的6月,但当黄冬莹回忆起14年前在北京郊区的那个冬天时,她还是不由自主地抱紧了双臂。“那年冬天不知为什么会那么冷,房间有厚厚的墙壁,却像纸皮一般透风。但为了给孩子治病,我们足足在那里住了4个月,是冬天最冷的4个月。”

黄冬莹的儿子舟舟1岁半时表露出了自闭症儿童的特征,包括语言退化、拒绝对视等。面对孩子突如其来的变化,作为母亲的黄冬莹本能地不去往坏处想。“也许是因为到了该学走路的阶段,才不愿意多说话了”;“也许就是性格变内向吧”;“也许过过就好了”……黄冬莹心里一边安慰自己,一边却又紧张得不停敲鼓。一段时间里,她不愿接受大家的劝说带孩子去医院检查,也不愿相信浓眉大眼人见人爱的儿子会患有这种没法根治的病。终于,在母亲的一再要求下,2000年黄冬莹带儿子去了儿童医院,并确诊为自闭症(也称孤独症)。


黄冬莹的儿子舟舟

尽管一直不愿相信,但面对专业的诊断书,黄冬莹决定接受并要想尽办法给孩子进行康复治疗。那时,医院都没有为自闭症孩子开设的康复部门,正规的民间康复机构也少之又少。抱着一摞关于“自闭症”的书,黄冬莹走出医院大门时根本不相信能从其中找到答案。直到2002年,2年间,黄冬莹暂停了自己的工作,带着儿子去遍了她们听说到的可能和自闭症康复有关的医院和机构,尝试过针灸、感觉统合、语训、ABA行为疗法等治疗和康复训练。


自闭症的康复训练是个漫长的过程

孩子不配合,可以耐心劝说;条件艰苦,也能咬牙坚持,最让黄冬莹感到无助的是,舟舟的康复进展并不明显。“有阵子孩子会说话了,把我激动得不行,可渐渐地我发现所谓‘说话’不过是照猫画虎地模仿,或按照固定问答语序记忆,根本不是‘交流’。”尽管一次次迷茫,一次次无计可施,但坚强的黄冬莹从没想过放弃。2002年,带儿子在山东求医时,她结识了一位来自宝岛台湾的自闭症专家刘教授,对方有一套在当时相对先进的自闭症康复技术。一直希望天津能有一家自闭症康复机构的黄冬莹,有了把刘氏康复技术引回家乡的打算。


康复机构里的各种设施可以从语言到形体对自闭症孩子进行训练

拉资金、找场地,同年8月一家名为“天津刘氏”的自闭症康复中心终于成立了。它也正是“天津童之舟自闭症康复服务中心”的前身。从那时起,黄冬莹的身份便从一个自闭症孩子的母亲,变成了一个自闭症康复机构的负责人;她所关心的孩子也不再只是舟舟一个,而是几十个来自不同家庭、有着不同程度自闭症的孩子。

“童之舟”建成后,为了能让课程适应孩子们不同程度的康复需求,黄冬莹将自己的更多时间花在了研究自闭症及其康复方法上。除了业务上的工作,作为负责人,康复中心大大小小的事情也都要黄冬莹来操心:执照申请遇障碍找不到门路;员工待遇保险不好满足;部分有情绪问题的自闭症孩子难接收;公益活动如何才能举行;怎样让更多人关注到自闭症儿童……13年过去了,为了让康复中心顺利开下去,也为了让自闭症孩子们不间断地接受训练,黄冬莹咬牙迈过了一个又一个挡在面前的坎儿,儿子舟舟也从孩童长成了18岁的小伙子。

但康复仍在继续。


2002年“童之舟”成立以来,帮助过数百名患有自闭症的孩子

“最近舟舟晚上睡得不好,有时早上会赖床,我就要等他醒了再带过来。”黄冬莹说自闭症孩子的康复过程可能会出现反复,父母千万不能着急,多给他点时间。“我亲眼看见一个家长看到孩子没写好,上去就是一巴掌,‘昨天还会呢,怎么今天就忘了!’。这种方式特别要不得,孩子不说,但会有抵触情绪。”是校长,也是母亲,黄冬莹特别能理解其他家长的心情,也深知家中有自闭症孩子的不容易,她总以自己的亲身经历与体会开导大家。

如果把自闭症孩子的康复比作蜗牛缓慢爬行,那么或许从这只蜗牛身上,家长们可以以慢镜头的方式欣赏到另一种人生风景——“难不怕,慢别急。”

    我们有一群自闭症孩子:“等我们老了,孩子该怎么办”

在电影《海洋天堂》的开头,患有癌症晚期的父亲老王带着自闭症儿子海洋到海边企图自杀的情节让不少观众看得心情沉重。然而,在现实中,每个自闭症孩子的父母早晚也都要面对“等我们老了,孩子该怎么办”的局面。

黄冬莹说她平时很少做噩梦,但前几天的一场梦着实把她吓醒了。“我梦见我老得动不了,儿子舟舟的病越来越严重,我却无能为力。”人们恐惧噩梦,其实是恐惧噩梦变成现实,但黄冬莹知道这一天肯定是要来的。


刘川在进行“5×5点”手脑配合训练

和舟舟同岁的刘川也是一名大龄自闭症孩子,2岁发现患病后,因为同时还有肾病需要治疗,错过了自闭症康复训练的最佳时期,直到6岁才正式开始。刘川家里经济条件不好,一家3口仅靠父亲2000多的工资和母亲高庆梅打零工的微薄收入为生。几年前,高庆梅到了退休年龄,可以领退休金了,她本以为最苦的日子终于熬过去了,可等待她的却是丈夫膀胱癌的诊断通知。丈夫住院了,晚上需要高庆梅陪护,可又不能带着儿子,她只好把刘川锁在家里。幸好刘川康复得不错,比从前懂事多了,妈妈嘱咐的话他都能记住。高庆梅半夜不放心跑回家偷偷看过,发现孩子睡得安稳,也没因屋外的动静而躁动,才安心地返回医院。可也正是因为经历了丈夫得病这件事,52岁的高庆梅心中那颗从很早前就埋下的“小炸弹”似乎开始被点燃。她担心“那一天”的到来,她不知道孩子没有了他们该怎么活。


说起刘川的“将来”,母亲高庆梅一脸愁容

和黄冬莹、高庆梅一样,每一个大龄自闭症孩子的父母都在为“将来”而忧愁。

自闭症孩子有着先天的社交功能障碍,长大后几乎没有进入社会就业的机会,也就很难脱离照料独立生活。为了化解这个难题,也为了在自己和所有自闭症孩子父母心中种下一个希望,半年前,黄冬莹在“童之舟”开办了大龄儿童职业培训项目。“我们尝试针对不同的孩子培训各种制作技能,包括绘画、手工制作等多门课程。”经过培训,孩子们做出来的东西越来越像样,装饰画、小挂件、手工皂等都受到大家的喜爱。渐渐地,在爱心人士们不断地宣传下,更多人开始关注“童之舟”自闭症孩子们的手工作品,成功销售出去的也逐渐增多,黄冬莹觉得他们与最终梦想的距离在一步步缩短。


“拼豆豆”既可以锻炼手脑配合,制作后的成品还可以作为摆件或挂件出售

在“童之舟”的走廊里,随处可见自闭症孩子们的绘画作品

路在脚下,每迈出一步,就离终点又近了一些。然而,沿路的险阻仍是黄冬莹无法回避的问题。“自闭症儿童的职业技能培训任重道远,单靠一个培训机构的力量是很难实现的。比如想参与培训的大龄自闭症孩子越来越多,我们缺少足够宽敞的场地;如果没有相关企业或单位配合,顶多只是小打小闹,成不了产业链条;更重要的是还需要相关政策的不断助力。”

黄冬莹说,很多康复机构不愿意做大龄自闭症儿童职业培训,因为它“不赚钱”。但赚钱就真的有那么重要吗?

“作为一个非盈利机构,‘童之舟’现在实现收支平衡都有难度,可我们从没想过把负担加在孩子和家长身上。”虽然困难重重,甚至连家人都不支持,但黄冬莹说无论如何她都会把这项事业一直坚持做下去,“我不是在为我自己的孩子坚持,我是在为所有自闭症孩子坚持。终有一天,他们要以社会为家,我不想看到他们成为社会的负担,也更担心他们能否在这个‘家’里过得好。所以,我现在做的事,一方面是希望通过职业技能培训让他们能有一技之长,以便更好地融入社会;另一方面也想通过这件事促进社会福利的发展、建立更好的政策,使这些孩子今后能得到安置,在社会大家庭中平安、幸福的生活。”

电影里,海洋趴在爸爸背上时感觉最安稳;现实中,刘川拥抱着妈妈时感觉最安稳。当有一天,自闭症孩子必须要离开父母,社会是否能让他们继续感觉安稳呢?黄冬莹在努力着,很多人在她身后也和她一起在努力着。(北方网新媒体记者杨奕)

 
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