在电影《海洋天堂》的开头,患有癌症晚期的父亲老王带着自闭症儿子海洋到海边企图自杀的情节让不少观众看得心情沉重。然而,在现实中,每个自闭症孩子的父母早晚也都要面对“等我们老了,孩子该怎么办”的局面。
黄冬莹说她平时很少做噩梦,但前几天的一场梦着实把她吓醒了。“我梦见我老得动不了,儿子舟舟的病越来越严重,我却无能为力。”人们恐惧噩梦,其实是恐惧噩梦变成现实,但黄冬莹知道这一天肯定是要来的。
刘川在进行“5×5点”手脑配合训练
和舟舟同岁的刘川也是一名大龄自闭症孩子,2岁发现患病后,因为同时还有肾病需要治疗,错过了自闭症康复训练的最佳时期,直到6岁才正式开始。刘川家里经济条件不好,一家3口仅靠父亲2000多的工资和母亲高庆梅打零工的微薄收入为生。几年前,高庆梅到了退休年龄,可以领退休金了,她本以为最苦的日子终于熬过去了,可等待她的却是丈夫膀胱癌的诊断通知。丈夫住院了,晚上需要高庆梅陪护,可又不能带着儿子,她只好把刘川锁在家里。幸好刘川康复得不错,比从前懂事多了,妈妈嘱咐的话他都能记住。高庆梅半夜不放心跑回家偷偷看过,发现孩子睡得安稳,也没因屋外的动静而躁动,才安心地返回医院。可也正是因为经历了丈夫得病这件事,52岁的高庆梅心中那颗从很早前就埋下的“小炸弹”似乎开始被点燃。她担心“那一天”的到来,她不知道孩子没有了他们该怎么活。
说起刘川的“将来”,母亲高庆梅一脸愁容
和黄冬莹、高庆梅一样,每一个大龄自闭症孩子的父母都在为“将来”而忧愁。
自闭症孩子有着先天的社交功能障碍,长大后几乎没有进入社会就业的机会,也就很难脱离照料独立生活。为了化解这个难题,也为了在自己和所有自闭症孩子父母心中种下一个希望,半年前,黄冬莹在“童之舟”开办了大龄儿童职业培训项目。“我们尝试针对不同的孩子培训各种制作技能,包括绘画、手工制作等多门课程。”经过培训,孩子们做出来的东西越来越像样,装饰画、小挂件、手工皂等都受到大家的喜爱。渐渐地,在爱心人士们不断地宣传下,更多人开始关注“童之舟”自闭症孩子们的手工作品,成功销售出去的也逐渐增多,黄冬莹觉得他们与最终梦想的距离在一步步缩短。
“拼豆豆”既可以锻炼手脑配合,制作后的成品还可以作为摆件或挂件出售
在“童之舟”的走廊里,随处可见自闭症孩子们的绘画作品
路在脚下,每迈出一步,就离终点又近了一些。然而,沿路的险阻仍是黄冬莹无法回避的问题。“自闭症儿童的职业技能培训任重道远,单靠一个培训机构的力量是很难实现的。比如想参与培训的大龄自闭症孩子越来越多,我们缺少足够宽敞的场地;如果没有相关企业或单位配合,顶多只是小打小闹,成不了产业链条;更重要的是还需要相关政策的不断助力。”
黄冬莹说,很多康复机构不愿意做大龄自闭症儿童职业培训,因为它“不赚钱”。但赚钱就真的有那么重要吗?
“作为一个非盈利机构,‘童之舟’现在实现收支平衡都有难度,可我们从没想过把负担加在孩子和家长身上。”虽然困难重重,甚至连家人都不支持,但黄冬莹说无论如何她都会把这项事业一直坚持做下去,“我不是在为我自己的孩子坚持,我是在为所有自闭症孩子坚持。终有一天,他们要以社会为家,我不想看到他们成为社会的负担,也更担心他们能否在这个‘家’里过得好。所以,我现在做的事,一方面是希望通过职业技能培训让他们能有一技之长,以便更好地融入社会;另一方面也想通过这件事促进社会福利的发展、建立更好的政策,使这些孩子今后能得到安置,在社会大家庭中平安、幸福的生活。”
电影里,海洋趴在爸爸背上时感觉最安稳;现实中,刘川拥抱着妈妈时感觉最安稳。当有一天,自闭症孩子必须要离开父母,社会是否能让他们继续感觉安稳呢?黄冬莹在努力着,很多人在她身后也和她一起在努力着。(北方网新媒体记者杨奕)
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