天津北方网讯:近日,一场由国家一级摄影师、中国摄影家协会会员持续跟踪拍摄近三年,著名书画家手绘丹青,众多爱心志愿者参与布展、解说的特殊摄影展《看见·罕见》在武清区博物馆举行。
据了解,这场以“瓷娃娃”(成骨不全患者)为主题的特殊影展,将一个鲜为人知的罕见病群体带进了大众视野。“津云”—前沿新闻记者在现场看到,照片上的主人公是一群来自全国各地的“瓷娃娃”患者,他们在天津武清区人民医院治疗期间得到了太阳语罕见病心理关怀中心志愿者亲人般的照顾,他们的治疗、生活、学习甚至婚礼的定格照片呈现出别样生命的华彩篇章。
在现场,一组名为《全国首个“瓷娃娃”病房婚礼》的摄影作品引得了很多参观者的关注。据了解,这是由国家一级摄影师唐男创作的。“一眼,即入心;瞬间,即永恒。”唐男对记者表示,三年来,“瓷娃娃”这个群体带给他太多的感动和震撼,当第一次看到这些脆弱生命迸发出的韧性的那一刻,也使自己迸发出了想要用镜头语言将“瓷娃娃”们的真实生活描绘给更多人的想法。记者在现场还看到,在一幅母亲冒着纷飞大雪用小三轮车送多处骨骼变形的“瓷娃娃”上学的摄影作品前,也引来不少市民驻足沉思。据了解,这是武清区摄影家协会会员周绍毅用了近两年的时间拍摄的。“之所以坚持,源于我第一次接触‘瓷娃娃’这个团体时产生的内心触动,敬佩拥有顽强的生命力的他们,也敬佩承受着常人难以忍受的一切的他们父母。”周绍毅说。
《看见·罕见》罕见病主题摄影展首次展出的80余幅照片分为九大展区,每一张照片都展示了不平凡的生命故事,真实记录了“瓷娃娃”病房、上学、生活中最为感人的场景,疼痛与喜悦,纯净的笑,勇敢的哭,内心充满希望的呐喊……在每一张照片中,我们都能看到“瓷娃娃”在爱心志愿者帮扶下破涕为笑期待手术医治的新病患,也看到一批批通过手术摆脱轮椅重新燃起希望的新生命。一名来自中国扶贫基金会的代表在现场向记者表示,应该让更多人了解“瓷娃娃”的故事并广为传播。“这是一群经历了1800度高温烧制出来的‘瓷娃娃’,他们拥有高贵的灵魂。”广东卫视的专家团这样形容“瓷娃娃”。
就在这群罕见病患者身后,是一群来自于太阳语罕见病心理关怀中心同样坐着轮椅为他们服务的“瓷娃娃”志愿者,这些充满大爱的伙伴守护着病友,每天摇着轮椅上班、下班,以同侪服务的方式,用生命影响着生命。他们以医务社工和心理学为专业方法,通过教育、心理支持、康复指导的体系化工作,联合志愿者为“瓷娃娃”营造了彩乐病房。发起至今的三年里,他们总共为3000多为患者提供了服务。
另悉,《看见·罕见》摄影展在武清博物馆展出一周,每日展出时间为9:00-16:00,周一闭馆,市民可免费前往参观,感受别样生命的精彩。同时也可以登陆腾讯乐捐平台,捐助支持太阳语发起的贫困“瓷娃娃”手术医疗救助项目“慈心瓷爱圆梦计划”和失学“瓷娃娃”特殊教育项目“太阳语梦想学院”,为“瓷娃娃”助力加油!(“津云”—前沿新闻记者马春林)