国际罕见病日——用梦想点亮罕见天使未来

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来源: 北方网 作者: 编辑:田娜 2018-02-26 18:20:00

  天津北方网讯:第十一届国际罕见病日即将到来,本市多个罕见病组织群体齐聚天津华夏未来少儿艺术中心,大家共同为罕见宝贝们举行了一场“秀出罕见梦想 秀出你我真爱”的主题公益活动。

  2月25日下午2点,国际罕见病日主题公益活动在“2018年罕见病发展中心公益宣片”中启幕,当天到场的罕见病患、家属及志愿者约120人,罕见宝贝超过三成,现场观众看到“因你珍稀 所以珍惜”的主题宣传片无不为之动容。

  瓷娃娃、玻璃人、袖珍人、企鹅人……这些罕见病患占据总人口0.65%~1%比例,他们身上贴着罕见的标签,但透过病痛的标签,我们依然能看到一个个勇敢追求梦想,勇敢乐观的生命。

  袖珍人安安将她精心制作的手工包带到了活动现场,她说自己克服了很多困难进行手工包制作创业,开设了“安安原创工作室”,因为这个一技之长,她的人生仿佛又打开了一扇窗,她鼓励罕见宝贝们都能勇敢的追寻自己的梦想,也呼吁社会各界的爱心人士都能来助力“罕见天使”梦想成真。

  活动当天,华夏未来通过扶持项目的方式为公益组织赋能,对四家社会组织提交的公益项目进行扶持,华夏未来教育集团董事长、华夏未来基金会副理事长赵骞,华夏未来少儿艺术中心副主任徐玥和四家社会组织签订了微创投入选协议书。

  本次主题宣传活动是由“梦成真俱乐部”公益策划的,春节前“梦成真爱心公益联盟”微信群就进行了一场非同寻常的“天使加油计划”路演,四家社会组织展示了为残障宝贝赋能的培训项目,他们分别是:太阳语罕见病心理关怀中心助力瓷娃娃及家属的“瓷心巧手手工坊”项目,童之舟自闭症康复服务中心助力孤独症宝贝的“星儿艺术成长计划”,友爱罕见病关爱服务中心助力血友病宝贝的“梦想天使合唱团培训计划”和绿邻居社区服务中心助力心智障碍青少年的“茗童雅趣茶艺职业培训计划”。

  “天使的梦想,爱心来圆梦”,血友宝贝想要一辆自行车锻炼身体、因病失学的宝贝想要一台可以网络学习的电脑、学习机……LP之家天津三明同学会的教练技术成员们也带着礼物来到的梦想剧场,为孩子们实现了期盼已久的梦想。

  舞台上,血友宝贝、瓷娃娃、星儿梦展示了多彩的文艺节目,独唱、舞蹈、钢琴曲、葫芦丝、书法撰写;舞台下,更多宝贝在内心中许下对未来的美丽憧憬……让我们每个人都来助力天使“梦成真”

  编后话:罕见病中大多数病种都是基因缺陷性疾病,事实上,我们每个人身上都携带1到3个隐性致病突变,没有一个人的基因是完美的。基因的改变是永恒的,也恰恰是基因的随机改变促使人类不断进化向前。基因缺陷性疾病患者其实是用自己孱弱的躯体承受了整个人类进化的"代价",他们每个人都是天使。曾经被认定为罕见病的“自闭症”,近些年来因发病率上升已接近1%,罕见病已进入流行病学的范畴,自闭症少年成长、生存、就业等问题就亟待社会关注,同样值得倍加关注的就是罕见病人群的生存状态及罕见病儿童的赋能成长问题。 这次为天使加油的公益赋能项目对接活动,将开启社会力量支持残障人群走出“培训难、学习难”的现实困境,用社会资源支持公益微创投项目,开启“折翼天使”的赋能之路。 记者了解到,在未来的几个月内,华夏未来公益项目微创投负责专员还将追踪四个项目的培训进展情况,为他们提供必要的扶持,链接其所需的社会资源,真正使孩子们通过培训获得一技之长,走上自强自立的成长道路。(“津云”新闻记者田娜)

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